Albatros n’agit pas seul. L’association s’inscrit dans un réseau d’accompagnement composé d’établissements partenaires, d’équipes soignantes, d’acteurs régionaux et de références nationales comme la SFAP.
Cette page permet de situer les lieux où Albatros intervient, mais aussi les partenaires et les liens plus larges qui nourrissent son engagement autour de la fin de vie.
Albatros intervient dans plusieurs lieux de la métropole lyonnaise, en lien avec des établissements, des équipes soignantes et des partenaires locaux.
DÉCOUVRIR LES LIEUX
Face au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies
graves et chroniques, le gouvernement français a lancé en 2024 un plan
de développement des soins d’accompagnement sur dix ans (2024-2034).
Ce plan vise notamment à :
Améliorer l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire
Intervenir plus tôt dans le parcours de maladie
Développer les équipes mobiles et les structures spécialisées
Soutenir les proches et les aidants.
Les associations et les bénévoles jouent un rôle essentiel dans cette
dynamique en contribuant à maintenir une présence humaine auprès des
personnes malades et de leurs familles.
Pour mieux comprendre le contexte national, régional, hospitalier et international de l’accompagnement en fin de vie.
Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
La SFAP est une référence nationale dans le domaine des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elle rassemble des soignants, des bénévoles, des associations et des structures engagées autour de la fin de vie.
Découvrir la SFAPCellule d’Animation Régionale en Soins Palliatifs en Auvergne-Rhône-Alpes
La CARSP’ARA anime la dynamique régionale des soins palliatifs. Elle met en lien les acteurs du territoire, soutient les projets, développe la formation et contribue à diffuser la culture palliative.
Découvrir la CARSP’ARALe repère hospitalier lyonnais
Les Hospices Civils de Lyon occupent une place centrale dans le paysage hospitalier local. Leur site permet d’accéder à des informations pratiques sur les établissements, les parcours de soins et les services disponibles.
Découvrir les HCLUne même présence, ailleurs dans le monde
Le mouvement Albatros existe aussi au Québec. Il rassemble des organismes engagés dans l’accompagnement bénévole des personnes en soins palliatifs et en fin de vie, ainsi que dans le soutien des proches.
Découvrir Albatros QuébecLes soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel (Organisation Mondiale de la Santé, 2002). Le droit à l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi (Code de la santé publique, article L1110-5).
Les soins palliatifs comprennent :
· les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ;
· un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ;
· un soutien relationnel et social des proches.
La prise en charge palliative comprend obligatoirement l’évaluation des besoins de soins et d’accompagnement de la personne et de ses proches, la mise en place d’un projet personnalisé de vie et de soins, le traitement des questions d’ordre éthique, la formation et le soutien des soignants impliqués. La programmation plus précoce des soins palliatifs dans les parcours de santé participe directement de l’amélioration de la prise en charge de cette période de vie.
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
· physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ;
· psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
· spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
· social : problèmes financiers, aides pour les proches.
A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?
· lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs
· lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
· physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées, infections ;
· psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ;
· spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ;
· social : problèmes financiers, aides pour les proches.
Les structures d’accompagnement
Les bénévoles d’accompagnement Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les forment, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins du domicile, de l’hôpital ou l’Établissement ou service Social ou Médico-Social (ESMS). Ils participent à l’accompagnement et confortent l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.
Les associations représentant les usagers du système de santé Les représentants d’usagers du système de santé sont missionnés pour faire valoir les droits des personnes et participer à l’élaboration des décisions de santé publique. A ce titre, les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique
ont institué, après concertation avec les associations intéressées, un agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé. Les associations d’usagers portent des actions pour faciliter l’accompagnement des patients en fin de vie et leurs proches et forment des représentants d’usagers pour assurer la défense de leurs droits.
Le rôle des bénévoles d’accompagnement en fin de vie
Les bénévoles d’accompagnement proposent leur présence et leur écoute et participent, en lien avec les équipes de soins palliatifs, à la prise en charge globale des personnes atteintes d’une maladie grave, en situation de soins palliatifs ou de fin de vie, ainsi qu’à l’accompagnement de leurs proches. Formés à l’accompagnement des personnes en soins palliatifs par des associations qui les sélectionnent, les bénévoles interviennent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, dans la discrétion et le respect de l’altérité, le non jugement et le respect de l’intimité de la personne malade et de sa vie familiale, et sans intervenir dans les soins prêtés par les professionnels qui suivent le patient. Les bénévoles d’accompagnement ne prennent pas la place des professionnels intervenant auprès du malade, mais ils peuvent assurer, occasionnellement et sans obligation, des services de la vie quotidienne. Il n’ont pas accès au dossier médical du patient et ne prennent pas part aux décisions médicales.
Au domicile, ils permettent également à la famille et aux proches de prendre un moment de répit. Le médecin traitant peut demander l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. L’accompagnement à domicile peut être mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, mais un lien avec l’équipe soignante de proximité doit être alors formalisé.
Obligations des associations de bénévolat en soins palliatifs
Les associations assurent que l’intervention des bénévoles se fasse en conformité avec les principes de laïcité et de neutralité. Une convention doit être signée avec les établissements de santé, les établissements sociaux et médico-sociaux, afin de définir les engagements, les obligations et les principes dans lesquels doivent être réalisées les interventions des bénévoles, ainsi que les engagements des équipes soignantes.
Un coordinateur, désigné par l’association, assure la supervision et organise l’intervention des bénévoles auprès des patients et des proches, assurer la liaison avec l’équipe soignante et aplanit les éventuelles difficultés éventuelles survenues lors de l’intervention d’un bénévole.
· Public concerné : les patients de tout âge, du nourrisson à la personne âgée ; toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale ; tout sujet âgé qui arrive au terme de sa vie avec ou sans pathologie avancée.
· Conditions : le patient et sa famille ou ses proches sont d’accord ; le médecin traitant estime réaliste de suivre le patient à son domicile ; les différents professionnels en lien avec le patient et ses proches jugent adaptée la prise en charge à domicile.
Les aides financières
· Le fonds FNASS sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs. Ces aides viennent en complément de celles liées à la dépendance (APA, allocation personnalisée d’autonomie).
· L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
· Dans certains cas, d’autres aides financières sont possibles, soit par les fonds d’action sociale des caisses d’assurance maladie, mutuelles, assurances complémentaires, prévoyance, retraite, soit par des fonds issus de certaines associations de malades, comme la Ligue contre le cancer.
Une prise en charge adaptée en fonction de la complexité
Lorsque l’état de santé de la personne malade le nécessite ou si son environnement de vie ne permet pas le maintien au domicile, il est possible qu’une hospitalisation soit nécessaire :
· Si l’état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs peuvent être délivrés par le service hospitalier qui la prend habituellement en charge (ex : oncologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie, neurologie, gériatrie, médecine, etc.). Ces services peuvent faire appel, selon l’âge de la personne malade, à une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), pour obtenir un appui ou des conseils spécialisés.
· Si l’état de santé nécessite des soins palliatifs renforcés : la personne malade peut être prise en charge dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP).
· Si l’état de santé est complexe ou nécessite une approche plus experte : elle peut être transférée dans une unité de soins palliatifs (USP).
Est-ce que les proches peuvent rester auprès d’une personne si elle meurt à l’hôpital ?
Les horaires de visites sont le plus souvent aménagés pour une personne en fin de vie. Dans certains services, dont ceux de soins palliatifs, il est possible pour un proche de rester dormir dans la chambre dans un lit accompagnant. La loi dispose que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » [1] La présence des proches, à la demande de la personne concernée, fait partie des conditions d’une fin digne.
Vous souhaitez découvrir l’accompagnement bénévole ou rejoindre l’association ?
